胰腺癌父亲的最后15个月,我悔恨自己一次次失去早发现它的机会
2019-11-30

    导读:据美国癌症协会(ACS)2018年报告显示,胰腺癌五年生存率在所有癌症中最低(8%),也是唯一一种发病人数与死亡人数接近1∶1的疾病。无论国内还是国外,都把胰腺癌当成“癌中之王”。一位78岁的老人,胰腺癌4期,和癌症搏斗了15个月,算不算幸运?父亲最后的15个月老人患癌后,对每个家庭都是一场灭顶之灾。这个灾难的苗头,总是出现在人们最容易忽视的地方,遗憾的是,你发现时总是为时已晚。时至今日,父亲离开已经三年多了,我仍然能清晰地记得那些阳光灿烂的日子,满头银发的他,大步流星走在波光粼粼的松花江畔……厌食、后背疼,胰腺癌来的悄无声息2013年12月,一个很平常的周末。我和爱人照旧回父母家“蹭饭”,冬日的暖阳、喷香的饭菜、谈笑风生的父亲,一切都是那么平静自然。聊着聊着,他突然轻描淡写说了句:“我可能得病了,吃不下东西,特别是不想吃肉。”平时很关注健康知识的我心里一沉,父亲是老胃病,是不是又加重了?吃完饭,我给大姐打了电话,没几天大姐就带他去做了胃镜,结果还是欣慰的:胃溃疡、胃食管反流、慢性胃炎,医生开了常规的药物,日子又恢复了往日的平静。于是,就这样,我们第一次失去了早期发现胰腺癌的机会,胰腺癌仿佛狞笑着,悄无声息地开始了它的侵袭。2010年发表在世界顶级科学杂志《Nature》上的研究文献指出:正常的胰腺导管上皮细胞是逐步演变成癌的,从基因突变到形成一个真正的肿瘤细胞要9年,从一个肿瘤细胞发展成为具有转移能力的细胞团肿块需要8年。窗口期看上去挺靠前,但早期发现却非常难。提起这个话题,为父亲诊治的解放军总医院第六医学中心肝胆外科主任邱宝安也略感遗憾,胰腺位于腹膜后,如果病变比较靠前,容易刺激到腹膜,会感觉到疼痛,而后腹膜器官在早期很难出现明显不适感。对消化各方面的功能影响都不严重,病人往往除了体重减轻之外,没有特异表现。2014年2月,抓住胰腺癌的第二次机会很快又来了。我去参加某部队医院的一项遗传临床试验,需要我和父亲抽血。当时找义务抽血的人并不容易,父亲是名科研工作者,听说是为科研做贡献,便欣然前往。主持此项目的主任挺感激,特意询问我们,既然都抽血了,有想做的其他检测项目也可以一并完成。我很想给父亲做下肿瘤标志物检查,毕竟,之前的胃病总是一个隐患。但父亲断然拒绝了,理由很简单:“我是来支持你们做科研的,何必占这个便宜呢,我有医保,想检查可以自己去医院。”大概那个年代的知识分子都是如此“固执”。主任猜出了我的意思,依旧笑吟吟地征询我的意见,犹豫了一下后,我还是同意了他的想法,没有进一步检查。走出医院,暮色中,看着他大步流星,挺胸抬头,满头银发在风中轻舞,很帅!丝毫也不像一位78岁的耄耋老人,仅有的顾虑似乎也随风消散,这么潇洒健康的老爸,怎么会和癌症扯上关系呢?而这段时间,胰腺癌已经张开魔掌,狠狠地抓牢了父亲。2014年4月,我在一家三甲医院做胸椎手术,父母都过来照顾我,俩人都七十多岁了,为了免于奔波,他们住在医院附近的宾馆里。一天深夜,父亲突然后背剧痛,疼得汗水把衣服都打湿了,母亲赶紧带着他直奔医院急诊。医生开始担心是急性胰腺炎,查了胰腺淀粉酶,结果很正常,因为疼痛部位在后背下方,而他之前又曾经有过肾结石,我们想当然认为是肾绞痛,把肾又查了个一溜儿够,也没有什么问题,打了止疼针后疼痛很快就缓解了,也就没有引起足够重视,又错过了发现胰腺癌的第三次机会。突然的判决,我成了父亲照顾的最后一个病人第二天,父亲在我病床前突然忧伤地说,年纪大了,真是会添乱,你大概是咱家,我照顾的最后一个病人了。没想到,一语成谶!2014年5月,父亲在家里后背突然又疼痛不已,这一次去医院后被确诊为胰腺癌晚期,15个月后,永远离开了我们。大概很多子女都会和我一样,在失去亲人后,总会情不自禁的回想当初每一个细节并自责不已,“如果当时……”。父亲离世后,很多个午夜,我都会在梦中惊醒,反复纠结“如果当初父亲做完胃镜,再加一个腹部B超的检查;如果当时抽完血我再坚持一下,查个肿瘤标志物;如果当时不认为是肾绞痛,多查几个部位,命运会不会向幸运拐弯?”树欲静而风不止,子欲养而亲不待,对于年迈的父母,在有限的日子里其实没有很多“如果”可言,哪怕他们看起来面色红润,也要及时定期带他们去查体,认真做好每项检查,这是你尽孝的一次好机会。“对尽量早期发现胰腺癌来说,肿瘤标志物确实很重要。”作为父亲的主管医生,解放军总医院第六医学中心肝胆外科祝建勇副主任医师解释,筛查胰腺癌一般是腹部B超和肿瘤标志物,胰腺位于腹膜后,B超稍不留神,可能看不见,这得要求医生有一定的眼力。从临床看,肿瘤标志物如CA199、CA125、CEA等,对胰腺癌检出的敏感度较高,可以在腹部B超发现肿瘤之前早一些揪出癌症苗头。其实,对父亲来说,被误认为是“肾结石”的后背疼,反而是胰腺癌的症状之一。一般人常会觉得,胰腺癌肯定会腹痛。祝建勇医生介绍,实际情况是,胰腺癌的症状和发病位置相关,病变在胰头时黄疸居多,眼睛、皮肤会发黄;病变在胰体、胰尾时腰背疼痛居多,是钝痛,而不是像肾结石那样的绞痛,甚至不能平躺,要侧卧,有时候还会呕吐,胃里不舒服吐了以后会舒服一些,而胰腺癌在呕吐后,疼痛还是不能缓解。据中国国家癌症中心统计数据显示,胰腺癌位居中国城市男性恶性肿瘤发病率第8位,居北京市和上海市人群恶性肿瘤死亡率第5位。因此,对于高危人群,邱宝安主任提醒,比如40岁以上,平时喜爱抽烟、喝酒;得过急性或慢性胰腺炎;体重近期减轻明显;有遗传家族史;长期消化道的不适,如腹泻等,要格外关注定期查体。家里人乱了,如何打赢抗癌这场仗?“查出癌症,对每个家庭都是灭顶之灾,家里人一般都会经历这几个过程:‘懵、慌、乱、吵’”,北京市中医院肿瘤科主任医师赵文硕对癌症家属的心理一直关注,他谈起这个话题时很是感慨。先是有点懵,认为是误诊;确认结果后会慌,各显神通去找不同的治疗方法;找的或是偏方、保健品,很混乱;然后会为选择何种治疗方法争吵,都认为自己介绍的方法对患者最好,甚至亲戚们也会参与到争执中来,“好心办坏事”,其实,并不利于病人的治疗。我们家也不例外,大姐和姐夫去了医科院肿瘤医院,老妈和我爱人拿着片子直奔北京协和医院,而我一直在电脑前搜寻最新的治疗方法和最权威的专家。虽然这一切是瞒着父亲的,但他看着我们这么四处乱跑,也陷入到不安中,烟抽得更凶了,原来是一天两包,现在会增加到两包半,饭量更是锐减。有一次我劝他少抽点,他皱着眉头,一脸愁容的说“我心里烦啊。”家里气氛变得很怪异,在父亲面前我们都强装笑脸,背着父亲为了治疗方案又一顿争执。肿瘤的治疗要争分夺秒,不能再这么乱下去了!如何帮老爸打赢对抗胰腺癌这场仗?姐夫召开了家庭会议,我们重新审视,大姐的人脉广,经济条件好,治疗这块她说了算;老妈转岗到后勤,按照父亲的口味补充营养;而我是最小的女儿,经常和父亲东拉西扯闲聊,充当“开心果”,分散他对疾病的关注。同时约定,无论结果如何,都不埋怨、不后悔,大家一起往前看。而父亲身体状况看起来还不错,每天去理疗,癌细胞仿佛沉睡了,没有再出现疼痛,我们也暗自侥幸,是不是可以“带瘤生存”。从2014年5月到10月,他度过了生命中最后的“黄金时代”,依旧是银发飘飘,健步如飞,只不过饭量减少。于是,大姐常常带他去各大饭馆吃不同的美食,他吃得不多,但气氛很好,一桌子人热热闹闹的侃大山。那段日子他不想吃肉,每天却很喜欢吃一个蒸土豆,用典型的东北吃法,蘸酱吃。东北的、内蒙的、青海的土豆源源不断送到家里,大姐公司的员工从青海上飞机通常会扛一袋子土豆。周围很多人不解,土豆又不是啥好东西,咋不吃点有营养的呢?我查资料发现,其实,土豆是个宝疙瘩,土豆的蛋白质含量在薯类中算相对较高的,主要属于球蛋白,容易吸收,含色氨酸较多,营养较好。土豆中含有黏液蛋白,能预防肝、肾结缔组织的萎缩,保持消化道的滑润,此外,土豆含钾量要比香蕉高,钾元素能与镁、钙共同作用,增强血管弹性。维生素C含量也相当不错,1个150克的土豆+1个150克的西红柿(土豆餐),因为有淀粉保护维生素C,加热也不会损失。十一长假,大姐带父亲回到哈尔滨,尽管在北京生活了十五六年,在父亲心里仍然是“客居”,只有老家才是真正的“家”。在松花江畔,伴着落日的余晖,他静静地看着波光粼粼的江水,眼神是那么从容踏实,岁月静好,大概就是如此吧。短短三百米走不动,他第一次在病魔前落泪了很希望时光能定格在松花江畔,然而生活总是很残酷。从哈尔滨回来,北京依然秋高气爽,但是虚弱怕冷的父亲却早早穿上了羽绒马甲。一天,我们和他去马路对面的超市,不到三百米的距离,以前轻轻松松走个来回,可这一次,老爸走不动了!(后来才知道,癌细胞这时已经骨转移了。)在马路边坐着歇歇时,他患病后第一次落泪了……很无助地责备自己:怎么这几步路都走不动了。父亲一直坚强刚毅,大学毕业后只身去了青海,在高原缺氧的艰苦地方一干就是三十年,研究湿陷性黄土,出版了两部著作,1978年,刚满42岁的他因为科研成果卓著,参加了第一次全国科学大会,受到了邓小平等国家领导人的接见。生活和工作的坎坷不少,他面对困难从不低头,除了爷爷去世,我从来没见过他落泪。这样一个强人,在病魔面前,却潸然落泪,可恶的癌症啊!病情严峻的摆在面前,父亲已经78岁了,这次到医院确诊了胰腺癌4期,已经转移到肝部、淋巴结和骨骼,CA199高达2万,显然不符合手术指征。内科各种治疗、中医调理、打不打吗啡、甚至最后的姑息治疗该如何选?一步一道难题,如履薄冰,每选一步都异常艰难和纠结。临床上将胰腺癌分为4期,其中3期、4期属于晚期,其5年平均生存率非常低,4期的平均生存率大概4-6个月,3期的平均生存率为6-8个月。总体五年生存期小于30%。祝建勇医生介绍,胰腺癌晚期的治疗原则是:尽量减少肿瘤的负荷;防治肿瘤相关并发症,这个需要格外注意,肿瘤患者生命受到威胁,往往并不是肿瘤本身,而是因为肿瘤的一些合并症,如上消化道大出血、肝肾综合征、胆管放了支架导致的胆道感染等;改善患者的身体状况,尽量延长生存期。艰难的治疗开始,传统疗法外尝试辅助治疗2014年底,父亲住了某三甲医院,手术不能做,我们又很忌惮化疗的副作用,医生建议进行辅助治疗。治疗后,父亲身体状态明显好了一些,走路有劲了,胃口也好了一些,年三十儿聚餐还能吃一只大闸蟹。烟,抽得也不少。抽烟,一直是父亲自我评价身体好坏的标准,他感冒发烧,吸烟量会减少,“抽烟觉得香,感冒肯定好了。”抽烟史长达五十多年,基本每天两包,大姐给买的3字头软中华也不怎么抽,就喜欢上海牡丹和大前门。我们反对他抽烟,理论性很强的父亲总是会强调自己身体向来硬朗。确实,在查出胰腺癌之前,父亲的身体一直很硬朗,心脏健康、血压不高、血脂也正常,退休后整天坐着弄电脑,颈椎腰椎也不疼,腿脚利索,走路比小伙子还快。其实,胰腺癌主要有两大诱发因素,外源因素首当其冲的就是吸烟,国外大量研究病例显示,吸烟与非吸烟者患胰腺癌的危险比例为1.6~3.1:1,这让我很后悔:真是应该早点让他戒烟。全身金黄蔓延,化疗后银发一把把掉2015年初春,柳色青青,阳光明媚,一天,父亲坐在床上,很享受地晒太阳,突然母亲发现他的皮肤在阳光下明显偏黄,眼白也是浅黄色,胰腺癌晚期不可避免的黄疸,出现了。“PET-CT检查很不乐观,化疗必须要跟上了。”5月,父亲住进了肝胆外科38床,再也没有出来……住院后,父亲基本吃不下任何东西了,整天像“火烧膛”,就吃一根凉凉的冰棍,人也迅速消瘦。每天清晨五点,母亲会熬大米粥,把最上面一层粥油装在小瓶子里,还有大约20毫升老人参熬的水,组成他一天的饮食标配,就这样一点点流食,吃起来也很艰难。父亲自尊心很强,从不愿意麻烦别人,即使卧床,也不让别人喂饭,要扶起他,后背靠上被子,喝两口,赶紧躺下歇歇,吃力的喘气。这哪里像患病前一顿能吃一碗红烧肉的父亲啊!增强免疫力和各种营养的液体不断输入他的身体,胸腺肽从每天一针变成两针……没几天,父亲腹部就被插上了一根管子,开始引流黄疸了,他也不敢多动,直直地躺着,那滋味可想而知。“胰腺癌合并肝脏转移,病程晚期,黄疸是评价肝功能非常重要的指标,总胆红素大于5mg/dl,放化疗都无法接受,必须要把黄疸引出来。”祝医生解释。因此,即使躺着很难受,他也一直坚持着。医生选择了一线化疗药物——吉西他滨,同时配合了纳米刀。邱宝安主任介绍,现在临床单用化疗药,有效性不太明显,要把化疗药跟放疗、射频消融、纳米刀等结合,药效就会有所提升,同时会降低化疗所带来的副作用。化疗以后,副作用如约而至,头发大把大把的脱落,我有一天没去医院,隔天再去,父亲的一头银发就不见了,光着头,越发显得瘦骨嶙峋,我的眼泪一下就出来了。我太理解发型对他的重要性了。父亲风度翩翩,很看重自己的发型,每次去理发,总是会嘱咐发型师:按照成龙的发型,鬓角要盖过耳朵,头发一甩要能飘起来。记得2013年,成龙剪了短发,我告诉父亲,他认真的上网看看照片,没过几天就改成了成龙式短发。对发型这么看重的父亲,如今,病仄仄的躺着,身上插着四五根管子,剃着光头,胃里“火烧膛”,嘴里口腔溃疡,心中的悲凉和恐惧可想而知!心理压力会导致癌细胞扩散加速,这是澳大利亚莫纳什大学研究人员的发现。生物学家埃丽卡·斯隆博士带领的研究团队通过对比试验发现,“压力组”实验鼠的淋巴系统仿佛变成一条“高速路”,肿瘤细胞扩散到全身的速度比参照组快6倍。可见,肿瘤患者的心理治疗有多么重要!说与不说,一道揪心的选择题父亲得病后变得脆弱,有时在病床上还会偷偷掉眼泪,所以我们不敢告诉他真实病情,一直说得的是肝硬化、胰腺囊肿。但我们瞒得辛苦,医生们更是不易。父亲是个爱钻研的人,对于自己的疾病更是如此,卧床不能起身时,还一手拿笔,一手拿本,每天躺着认真地写疾病日记,上网查相关的资料。这所医院的医疗系统很先进,网上一输病历号,检查结果就能看到,他经常在IPAD上查询,在查房时,自然会有很多疑问:胆红素为啥这么高?囊肿为什么需要打吉西他滨?邱主任采取了“英汉双语查房”,解答父亲的疑问,安慰他病情在好转。转身面对其他医生时,改用英语说真实病情,调整治疗方案,这样暖心的一幕,经常上演。告诉患者真实病情,会担心他紧张焦虑,一下子垮了!不告诉,又怕有事没来得及交代,后悔不已!面对肿瘤末期患者,说与不说,是道非常揪心的选择题。这个选择要因人而异,赵文硕医生这样建议,虽然从法律角度讲,病人有知情权,有权利处理人生最后一段的生活。但是也并不能一刀切,总的原则是对后续治疗有没有帮助。赵医生告诉我,比如一些重要的治疗要签知情同意,你要是不告诉患者实情,可能耽误治疗了,如果不是极特殊的情况,还是告知为上策。对于有些特别脆弱、焦虑、抗打击能力差的患者,不告诉可能会减轻他对疾病的恐惧,进一步配合治疗。同时,医生要认真和家属沟通,了解病人的真实性格,有时候看着病人大大咧咧,他的内心世界和所表现的或许截然相反;要判断病人能否应对生活中的打击,帮家属做出合理的决定。吐血之后,离别就在两三天进入6月,初夏,阳光变得更加明亮,透过病房宽大的玻璃窗照射进来,父亲是个很喜欢晒太阳的人,他在青海工作时,每年盛夏都会特意去西安出几天差,“好好晒晒太阳”。刚住院能活动时,他总是坐在窗前一边晒太阳,一边眺望着不远处的樱花盛开的玉渊潭。现在却是看也不看阳光一眼,只是久久的盯着天花板,你跟他说话,放歌曲、京剧,他没有什么反应,或是偶尔淡漠的看一眼,然后又沉浸在自己的世界里。原本开朗幽默,知识渊博,很健谈父亲,像完全变成了另外一个人,我们都惴惴不安,是不是哪句话说得不对,惹他生气了?“肝性脑病”,邱主任这样说。肝脏是重要的解毒器官,要处理血氨(蛋白分解后所产生的氨)。如果肝功能不好,处理能力差,血氨升高,大脑就会迟钝、淡漠、糊涂、谵语,或者说“他被疾病控制,已经不是原来的他了”。当然,针对这种情况,临床上也有办法,比如输一些降低血氨的药物,或使用人工肝、血浆置换,让病人暂时清醒过来。但是肝脏本身并无实质改善,花费也不小,通常在临床上只用于肝移植前的治疗。黄疸——腹水——尿量锐减——肝性脑病,噩耗一个个砸来,让人猝不及防,7月初,父亲吐血了!鲜红的血在白色的被单映衬下是那么刺目,相熟的外科医生提醒我“可能离别就是这两三天了!”消化道出血是胰腺癌晚期合并黄疸很常见的并发症,祝建勇医生解释,因为胃黏膜血供本来就不好,又不能吃东西,黏膜脱落后,更新缓慢,血管裸露在胃酸里,出血会非常凶险。从临床看,大部分病人会挺不过来。不抢救!父亲自己做主如何离去所谓父女母子一场,只不过意味着,你和他的缘分就是今生今世不断地在送他的背影渐行渐远。你站立在小路的这一端,看着他逐渐消失在小路转弯的地方,而且,他用背影告诉你:不必追。——龙应台离别,近在咫尺!早在2006年,我和父亲聊起巴金的最后时光唏嘘不已。巴金最后的六年是在病床上度过的,长期插着胃管,嘴合不拢,下巴脱了臼,只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。他想放弃这种生不如死的治疗,可是没有选择的权利,因为家属和领导都不同意。巴金说:长寿对我是种折磨。当时父亲就说,“我到了临终,不抢救!不举行告别仪式!”我还和他开玩笑,到时候你就说了不算啦!父亲很肯定的强调,到时候我留遗嘱,必须得算数!父亲去世后,我们整理他的日记,在2006年那本的扉页上,工整清楚地写着几条遗嘱,第一条就是“不抢救!不插管!”现在回想起来,对老人来说,预留遗嘱其实非常必要。2013年,罗瑞卿之女罗点点和陈毅之子陈小鲁等人创办北京生前预嘱推广协会,(生前预嘱即人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。)能让自己自主选择安详、自然、无痛苦走完人生的旅程,让死亡变得更有尊严。据公开资料显示,至今已有超过20000人签署了生前预嘱,表达了自己希望得到什么样的治疗。很庆幸,在没有看到这本日记前,我们就遵从了父亲的意愿!7月10号上午,父亲突然觉得胸闷,大姐飞奔出去找医生,父亲和照顾他的亲戚说“告诉疏影,我不抢救!” 祝大夫也是飞奔而来,来不及去手术室,在病房给他做了抽胸腔积液的小手术,取出了将近1000毫升的液体,他的呼吸明显地顺畅了很多。下午,邱主任来看父亲,仿佛已经知道了什么,不能起身的他,躺在床上,双手抱拳对邱主任作揖,“谢谢你啦!”深夜,父亲处于弥留中,大姐趴在他的耳边,把真实的病情,治疗过程一字一句告诉他,哭着说“爸,我们真的无能为力了。”父亲留下了最后的眼泪……7月11日,凌晨4点50,父亲永远地离开了我们。走的那一天,他的脸上挂着安详的笑容,我猜,他应该是满足的。更多医学人文故事,欢迎搜索关注微信公众号:腾讯医典。本文版权均属腾讯医典所有,如需转载请至公众号后台留言,经允许后方可转载,并在文首著明来源、作者。